Tras su proyección, el día 4 de abril, mesa Hexagonal: “Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza”

Casa del 13 proyecta el día 4 de abril, a las 19:00h, en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura, el documental “conversaciones sobre calidad de vida y enfermedades raras”, presentado en Zaragoza en febrero coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras. Tras su proyección, en el que ha colaborado el Ayuntamiento de Monzón, tendrá lugar una Mesa Hexagonal: ”Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza”.
La concejal de Familia, Mayores y Servicios Sociales, Mirella Martínez, ha afirmado que “es muy importante que demos visibilidad a las enfermedades raras ya que ello propicia que se investigue sobre las mismas en busca de una solución que ayude a las personas que las padecen y que han tenido , en muchas ocasiones, buscar diagnósticos en distintos especialistas hasta que les han dicho lo que tenían. Por este motivo, cuando nos propusieron colaborar en el documental no lo pensamos dos veces y aportamos nuestro granito de arena en su difusión. Invito a acudir a su proyección y posterior mesa en la que conoceremos testimonios y la realidad que viven las personas con enfermedades raras que seguro alguna está en nuestro entorno”.
La Mesa Hexagonal: “Más allá del diagnóstico: Retos y Esperanza” intervendrán Eva del Ruste, Fundadora de Casa del 13 y directora creativa CVRS; Davinia Ventura, Asociación CMT España y Asem Aragón; Irene Mur, Asociación española de Ictiosis; Andrea Ginestra, Fisioterapeuta en Aspace (Huesca); Leticia Faro, Maestra de audición y lenguaje en colegio La Alegría (Monzón); Rosa Casbas, Socia y responsable de Comunicación dobleSTUDIO Comunicación y Santiago Vicente Gómez, Artista multidisciplinar (equipo CVRS) Casa del 13.

CVRS
La organización explica que “Casa del 13 visibiliza en 2025 más de 28 enfermedades raras gracias a la colaboración de las personas afectadas y sus familias con diferentes actividades: talleres, mesas hexagonales y la presentación de la segunda edición de CVRS: Una mirada en blanco y negro.
Una iniciativa aragonesa diseñada por Eva Ruste para el Hospital Infanta Sofía de Madrid que se presentó en 2024 con la intención de seguir evolucionando posteriormente en diferentes ciudades españolas. Una mirada en blanco y negro forma parte de Wiki ER-13 la enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras, el proyecto digital de innovación social que estamos desarrollando colaborativamente en esta casa”.
En esta edición la conversación ha continuado en Zaragoza y Monzón con la participación de más de 60 personas, niños y adultos, de edades comprendidas entre los 3 y los 65 años con el único objetivo de avanzar en una mejor calidad de vida para ellos, sus familias y demás personas afectadas.
Han colaborado, de nuevo, empresas, instituciones, asociaciones y fundaciones para facilitar la generación de estas conversaciones sobre calidad de vida y ER que aportan nuevas conexiones, conocimiento y sensibilizan a la sociedad en su conjunto”.

Algunos de los testimonios del documental fueron rodados en el Hotel MasMonzón.